AMIRpastillas y termometro

Las enfermedades raras reciben esta denominación por su excepcionalidad, en comparación con las más comunes y recurrentes. Las enfermedades raras en España, por otro lado, no se salen de estos parámetros.

Nos referimos a que la denominación se ajusta al mismo concepto: el de unas afecciones que, por su incidencia en un escaso porcentaje de personas, son consideradas raras o extrañas.

Esta categoría para abarcar un conjunto diverso de enfermedades con la característica común de sus escasas proporciones de afectados (siempre en términos comparativos y, en consecuencia, relativos) puede parecer perjudicial para sus tratamientos. En cierto modo, muestra claramente las dificultades de englobar bajo un mismo concepto problemáticas muy diferentes.

Pero vale la pena pensar que, antes de que se popularizara la denominación enfermedades raras, sus afectados experimentaban más complicaciones para conseguir unos tratamientos a la altura de sus necesidades.

Y es que la atomización de estas enfermedades implicaba que se tuvieran que mover, prácticamente, en solitario y con la incomprensión y el desvalimiento que esta circunstancia les ocasionaba. Por lo tanto, podemos considerar que la unificación de las reivindicaciones de estos pequeños colectivos en la categoría de enfermedades raras puede favorecer sus intereses. Juntos, suman más que por separado.

A continuación, te explicamos las condiciones de los tratamientos que tienen que afrontar quienes padecen esta clase de afecciones. Toma nota.

 

Iniciativas en favor de las Enfermedades Raras

Durante años resultó difícil acordar una definición de la realidad que implicaban las enfermedades raras, dado que destacaban, de hecho, por sus diferencias entre ellas. Ten en cuenta que han sido registradas entre cinco y siete mil. Por ello, aunque existen diferencias entre las distintas regiones mundiales, en Europa utilizamos la prevalencia en una de cada dos mil personas. Alrededor de cuatro mil de estas afecciones no tienen curación conocida. Además, un altísimo porcentaje de ellas es crónico.

Por otra parte, en cuanto a las causas de estos males, cuatro de cinco se deben a la genética. Sin embargo, entre los múltiples factores que las pueden originar, también sobresalen las exposiciones ambientales, las alergias, las infecciones, los trastornos en los embarazos, etc. Los procesos degenerativos son habituales en ellas, así cómo una alta morbilidad.

Como puedes comprobar, el cuadro médico que te describimos no resulta el más alentador para la curación de sus enfermos. Así que puedes imaginar que cualquier iniciativa que contribuya a visibilizar este problema será considerada provechosa para quienes padecen estas afecciones.

Si tenemos en cuenta que estas enfermedades, también conocidas como poco frecuentes o huérfanas, afectan a entre un 6 y 8 % de la sociedad, te percatarás de que alrededor de tres millones de españoles sufren algunas de ellas. En este sentido, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) realiza un importante papel de concienciación y asistencia acerca de esta problemática.

Jornadas como la del 29 de febrero, declarado Día Mundial de estas enfermedades, también ayudan a que la ciudadanía pueda colaborar en el alivio de los afectados.

El Libro Blanco de las Enfermedades Raras es un ejemplo de puesta en valor de sus tratamientos. Enfermedades que, en ocasiones, son tan singulares que reciben los nombres de las personas que las descubrieron.

Entre las que tienen una incidencia relevante en España, pues aparecen en la obra que te hemos citado, sobresalen las de la motoneurona, la sarcoidosis, la pulmonar intersticial, la silicosis, la asbestosis, el síndrome de Turner y la leucemia mieloide aguda o crónica.

 

Diagnosticar las enfermedades raras es clave

Efectivamente, puesto que una de las bases de la medicina preventiva, la que evita intervenciones posteriores más invasivas y costosas, es que la detección precoz facilita los tratamientos efectivos. En este aspecto, los especialistas del libro que te hemos referenciado señalan que un objetivo indispensable supone rebajar de cinco años a uno la media de los necesarios para diagnosticar las enfermedades raras.

Para favorecer el éxito de los tratamientos, resultarán oportunas la inversión en capacitación del personal (con la creación de departamentos especializados en enfermedades raras) y financiación de medicamentos y tratamientos.

En definitiva, el primer paso para abordar en condiciones óptimas las enfermedades raras en España, su salida de la invisibilidad, ya se ha dado. Ahora es el turno de la dotación económica pertinente. Si tienes dudas puedes comunicarte con nosotros.